Parte il prossimo 13 marzo e sara' attiva per un mese sul sito malatirari.it una Consultazione Pubblica sul tema delle Malattie Rare con l'obiettivo di raccogliere da associazioni pazienti, societa' scientifiche, ONG, funzionari di enti ed istituzioni nazionali e locali, associazioni industriali, agenzie nazionali e regionali per i servizi sanitari, decisori politici e da tutti i portatori d'interesse ad esso correlati, contributi e spunti di riflessione sull'importante priorita' di sanita' pubblica rappresentata dalle malattie rare.
L'iniziativa e' del presidente Antonio Tomassini, presidente della Commissione Igiene e Sanita' del Senato che, con l'Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione, da lui presieduta e con la consulenza della societa' Cattaneo Zanetto & Co., sta lavorando alla realizzazione di un Libro Bianco sulle Malattie Rare che possa rappresentare un utile contributo alla definizione del Piano Nazionale che tutti i Paesi membri dell'Unione Europea sono chiamati a presentare entro il 2013.
Per questa iniziativa e per il suo impegno a favore dei malati rari, il presidente Antonio Tomassini e' stato oggi premiato da UNIAMO FIMR onlus. Il presidente Tomassini ha commentato: ''Ringrazio per questo importante riconoscimento. Per me le malattie rare sono da sempre una priorita': mi sono occupato di questo argomento fin dal mio primo mandato durante la XIII legislatura, cioe' dal 1996. Dopo 16 anni e tanti sforzi degli ultimi anni su questo tema, la scadenza del 2013 per la consegna all'Europa del Piano Nazionale per le malattie rare da parte degli Stati Membri ci sembra un’occasione da non perdere per capitalizzare i contributi che vengono da piu' parti e andare a segno con il miglior piano possibile''.
Il progetto Libro Bianco sulle malattie rare ha preso il via gia' l'autunno scorso: attraverso interviste sono stati infatti raccolti e razionalizzati punti di vista e opinioni di alcuni dei principali attori a livello nazionale e internazionale nell'ambito di questo tema. Hanno preso parte a questa prima fase dei lavori rappresentanti della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute, della Direzione Generale per la Salute e i Consumatori della Commissione Europea, di EURORDIS, DG SANCO, ISS, Orphanet, AIFA, Age.Na.S, Regione Lombardia, Istituto Mario Negri, della XII Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati; della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica e della Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio sanitario nazionale del Senato della Repubblica. A loro e' stato affidato il compito di individuare le principali aree da sviluppare e da inserire all’interno del futuro Piano Nazionale.
Il prossimo 13 marzo si apre una seconda fase del lavoro: quella della Consultazione Pubblica per raccogliere da tutti i portatori di interesse un contributo sui principali spunti di riflessione emersi nel corso delle interviste e discutere i principali nodi da sciogliere per realizzare un più efficace governo delle malattie rare.
L'obiettivo finale e' la realizzazione di un testo che possa rappresentare una fonte di contributi alla stesura del Piano Nazionale indicando le tematiche aperte, ma soprattutto, gli indirizzi e le traiettorie che il nostro Paese dovra' seguire per ottimizzare il governo delle malattie rare. Un nuovo ed ulteriore tassello che intende capitalizzare gli sforzi fatti negli ultimi anni anche da altri soggetti quali la federazione UNIAMO, la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, il Comitato Nazionale della Bioetica - solo per citarne alcuni - amplificandone il messaggio comunicativo.
Per prendere parte alla Consultazione Pubblica sara' sufficiente collegarsi al portale malatirari.it e seguire le indicazioni riportate.
L’occasione per presentare questo progetto è stata il Convegno 'La solidarieta' che costruisce' promosso da UNIAMO FIMR onlus e tenutosi oggi a Roma presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica per celebrare la quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare.