malattie rare: mamma con figliio malato cerca altri casi per confronto su evoluzione della patologia |
Scritto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli per Osservatorio Malattie Rare |
Martedì 08 Marzo 2011 12:45 |
''Sono la mamma di un bambino di 4 anni affetto da delezione del braccio lungo del cromosoma 2q37.2 scoperta 2 anni fa tramite indagine genetica in quanto mio figlio non iniziava a parlare. Da quando l'abbiamo scoperta siamo alla ricerca di almeno un altro bambino che abbia avuto questa malattia. Vorrei contattare un'altra mamma con il mio stesso problema per poterne conoscere meglio anche l'evoluzione. Come mamma mi spaventa molto non poter avere un termine di confronto e mi sento sola''. L'appello di mamma Antonella e' stato lanciato dal notiziario www.osservatoriomalattierare.it.
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