| Progetto Ue coordina studi sulle malattie comuni |
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| Scritto da Cordis |
| Mercoledì 09 Settembre 2009 16:29 |
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In tutto il mondo vengono impiegati programmi nazionali per tracciare, trattare e compiere ricerche sulle malattie comuni. Grazie al loro successo, alcuni di questi programmi vengono applicati anche in altri paesi, ma per molte nazioni non e' possibile accedere a queste informazioni preziose. Per cercare di risolvere il problema, ricercatori in Europa hanno usato delle infrastutture elettroniche (e-infrastrutture) per coordinare e combinare tra loro una varieta' di strumenti, database, grid e portali web. I risultati fanno parte del progetto ITHANET ('eInfrastructure for thalassaemia research network'), finanziato nell'ambito del Sesto programma quadro (6° PQ) dell'UE. Il sostegno finanziario per ITHANET ammonta a 1,2 milioni di euro. A dedicare un servizio al progetto e' stato il notiziario Cordis. I partner di ITHANET hanno concentrato le loro ricerche su un gruppo specifico di malattie ematiche, vale a dire un tipo particolare di anemia ereditaria: la talassemia. Questa malattia e' particolarmente diffusa tra le popolazioni del Mediterraneo. Per manifestarsi, la talassemia ha bisogno che siano difettosi due geni di una serie di geni multipli, dicono i ricercatori. Un portatore di questa complessa malattia possiede soltanto un gene 'rotto', mentre i pazienti che ne soffrono ne posseggono due. ''Se entrambi i genitori sono portatori della malattia, c'e' una possibilita' su quattro che il figlio soffrira' (della malattia9. Ci sono altresi' tre gradi legati al tipo di gene difettoso di ogni portatore'', ha detto Carsten Lederer, un ricercatore post-dottorato presso l'Istituto di neurologia e genetica di Cipro, membro di ITHANET. ''I disordini dell'emoglobina sono malattie diffuse e potenzialmente letali, che rappresentano una sfida sanitaria a livello mondiale'', ha spiegato Lederer. ''Con la migrazione globale e il mischiarsi dei portatori - che richiedono una pianificazione sanitaria e cura dei pazienti flessibile - le emoglobinopatie - ha proseguito - potrebbero essere prese ad esempio per l'uso di strumenti e infrastrutture elettroniche per la raccolta di dati, la divulgazione di conoscenze, l'armonizzazione dei trattamenti e il coordinamento della ricerca''. L'anemia e' il sintomo piu' comune della talassemia, ma sono le sue complicanze secondarie a mettere a rischio la vita di chi ne soffre. Secondo il team di ITHANET, se la talassemia non viene curata, i pazienti possono morire entro i primi dieci anni di vita. Ma anche in caso di cure, chi ne e' affetto deve sottoporsi a frequenti trasfusioni di sangue e limitare le proprie attivita'. Il consorzio ITHANET si basa sulle conoscenze di esperti appartenenti a 26 organizzazioni di 16 nazioni, tra cui Egitto, Grecia, Israele, Italia, Malta, Spagna e Tunisia. Il collegamento di questi esperti si e' rivelato molto vantaggioso, dato il singolare e prezioso contributo di conoscenze ed esperienze apportato da ciascuno di loro. ''Il problema e' che molti degli esperti hanno ancora poca familiarita' con l'informatica. Alcuni non avevano neanche un indirizzo e-mail''", ha fatto notare Lederer. ''In altri casi, sono ancora molto scarse le infrastrutture elettroniche e le cartelle dei pazienti sono ancora cartacee'', ha aggiunto. ''Probabilmente ci sara' un esperto, in uno dei paesi in cui questa malattia e' comune, che conosce a fondo una particolare combinazione di difetti. Il problema e', che lo ha semplicemente annotato su qualche quaderno da qualche parte'', ha detto Lederer. ITHANET mira a portare alla luce la conoscenza 'nascosta', offrendo ai ricercatori una formazione sulle infrastrutture elettroniche e incentivando lo sviluppo e l'utilizzo degli strumenti della tecnologia adeguati. Il progetto ha fornito la base per la collaborazione futura sull'anemia ereditaria. Secondo i ricercatori, ITHANET potrebbe essere preso a modello per il coordinamento e la cooperazione relativi ad altre malattie, a livello mondiale. |